Inlägg på SMER, Statens Medicinsk-Etiska Råds seminarium ”Samhälle och identitet”.

Den här texten är en föreläsning som hölls 5 december 2003

Det här är inte en predikan, även om det kan låta så. Det är en fundering. Det kan vara svårt nog att vara människa utan att behöva leta efter sanningen med stort S.

Vem är normal egentligen? På de gamla kända anatomiplanscherna ser jag den manliga kroppen avklädd sin hud och sitt könsorgan; manlig endast i utformningen av muskulaturen och avsaknaden av bröst men ändå så ytterligt representativ för det normala. Avvikelsen kvinna skymtar jag ibland i modeller av reproduktiva organ och tecknade bilder där livmoder och äggledare likt ett träd breder ut sig i bäckenet.

Oavsett hur samhällsgemenskapen är sammansatt, oavsett fysiska, psykiska och intellektuella talanger eller brister hos invånarna, lever normaliteten sitt eget liv. Vad som är normalt bestäms av samhällets uppbyggnad. Normal är den som liknar medlemmarna i de dominerande grupperna. Och de barn vi förväntas välja är de dominerandes avbild.

Vi pratar om kvinnans rätt att välja men vilket val har den gravida kvinnan egentligen; och vilka förväntningar ställs på detta val utifrån det normalas värdeskala. Är det inte så att valet görs på gruppnivå av samhället, inte på individnivå av den eventuellt blivande föräldern? Och genom att välja det normala bekräftar vi inte just normaliteten och nedvärderar grupper utdefinierade från denna?

Funktionshindrade betraktas som avvikande. Utifrån normalitetens perspektiv finns vi i marginalen. Vi är utanför, annorlunda. Men om vi slutar att fokusera på det allmänt erkända kanske vi upptäcker att normalitet eller avvikelse i grunden endast är en fråga om just perspektiv. Upplevelsen av samhället sker alltid med utgångspunkt i ett personligt centrum. En plats från vilken individen betraktar sin omgivning. ”En livslängd på fyrtio år är normalt för mig”, hör jag väninnan med cystisk fibros svara. Frågan handlar naturligtvis om hennes eventuellt förtidiga död. Det som i samhällets ögon anses avvikande är vardagsliv och vardagsmat för individen med funktionsnedsättning.

”Hur man väljer. Det är ju upp till var och en. Men man ska inte välja bort saker bara för att andra förväntar sig att man ska välja bort saker. Vi fick ju veta i artonde veckan att Brynolf också har benskörhet och det var ju någonting som vi egentligen hade förväntat oss. Vi hade blivit mer förvånade om han inte hade haft det av någon anledning. Vi var väl så inställda på att det funkar ändå.”

Citatet är från Världskulturmuseets pågående utställning ”Tänk om – berättelser om funktionshinder”. Carina och hennes sambos förväntningar på barnet de väntar, förväntningar där benskörhet ingår som en naturlig och normal del, möter vid ultraljudsundersökningen samhällets farhågor. Med bekymrad min meddelar läkaren resultatet av undersökningen och möts av Carinas lättade kommentar, ”var det inget annat”.

Att välja det redan kända är aldrig särskilt svårt. Att välja ett barn med benskörhet är att välja det välkända för den som själv lever med benskörhet. För andra kanske valet är att ansöka om abort på grund av synnerliga skäl. Det okända blir knappast mer välkänt eller lättvalt av en bekymrad läkares kommentarer.

Vad vi kan vara säkra på är att det finns val som är mer eller mindre accepterade av samhället. Abort av foster med kvinnligt kön är inte accepterat i vår kulturella värld och reaktionen på nyheter från andra kulturer om en sådan trend möts med oförståelse och fördömande. Men frågor om möjligheten att påverka könstillhörigheten hos ett planerat barn återfinns också hos vår kultur. Om ni inte tror mig gör en sökning i de diskussionsgrupper som finns på nätet.

”Naturlig” teknik var också valet för de två kvinnor i USA som ville maximera chanserna att få ett dövt barn. De bad en döv vän bli donator. Spermadonatorer med ärftlig dövhet tillhandahålls nämligen inte. Det är inte ett val vi förväntas göra. Det är inte önskvärt, inte sanktionerat utifrån samhällsnormen. Ska du reproducera dig genom donation i Sverige ska du vara frisk, inte ha ärftliga sjukdomar i släkten och vara lagom gammal.

Möjligheten att välja bort kanske kan ses som spegelbilden av möjligheten att välja till. Att välja bort flickfoster är väl egentligen inget annat än att välja pojkar; ett val som präglas av det samhällsnormen anser mest önskvärt. Att välja ett dövt barn är väl egentligen inget annat än att välja ett barn som passar i föräldrarnas kulturella tillhörighet och levnadsförhållanden. I USA profilerar sig spermabanker genom att erbjuda kunderna ”en produkt med utmärkta kvaliteter och karaktärsdrag”. Trenden går allt mer mot att shoppa runt efter den önskade produkten. Barn som accessoarer!

Den samhälleliga förklaringsmodellen (the social model) beskriver funktionshinder som en begränsning som uppstår i mötet mellan en individ med funktionsnedsättning och ett icke anpassat samhälle. Det är en modell som lägger ansvaret för de avvikandes utanförskap och diskriminering på samhällets uppbyggnad. Problemet är inte individens talanger eller brister. Problemet är samhällets förmåga att möta dessa. Om min personliga pusselbit inte passar in i den planerade helheten är det fel på bilden och ramarna, inte på mig. Detta är den samhälleliga förklaringsmodellens grund.  Det är en modell byggd för att förklara ojämlikhet och initiera social förändring.

Att bli accepterad fullt ut innebär att samhället tar ansvar för att just mina personliga ”kvaliteter och karaktärsdrag” ingår i samhällsbygget. I Världskulturmuseets utställning säger Ylva att ”ju starkare teckenspråkets ställning i samhället är, desto starkare som individ blir jag. Om mitt språk är accepterat då känner jag mig också mer accepterad och har därmed lättare att gå ut och möta det hörande samhället på jämlikt sätt.”

Den medicinska förklaringsmodellen har i vissa sammanhang beskrivits som en del av den modell där funktionshinder liknas vid att vara socialt död. Personer med funktionsnedsättningar är beroende individer, inkapabla att leva fullvärdiga liv. I handikapputredningens undersökningsbetänkande beskrivs föreställningen som ”en föreställning om ’den eviga barndomen’. De uppfattas som barn; beroende av andras hjälp och stöd och därför oförmögna till självbestämmande och ett självständigt liv.”

Oavsett graden av funktionsnedsättning tycks samhället se funktionshindrade som en grupp vars enda behov är att bli omhändertagen på ett så välvilligt sätt som möjligt. Samhällets enda ansvar blir då att göra väntetiden mellan den sociala döden och den faktiska skäligt behaglig. Någon egentlig egen mening med livet tycks vi inte ha; knappast någon identitet heller. Ansvaret för den egna situationen vilar tungt på individen. Det är en förklaringsmodell som genom sitt ifrågasättande skapar en negativ identitet hos funktionshindrade, om den skapar en identitet alls.

Det är få grupper i samhället som delar det tveksamma privilegiet att regelbundet läsa och höra om sin önskvärda icke-existens med funktionshindrade. Frågan är väl om man skulle kunna diskutera någon annan grupps eventuella rätt till livet på samma sätt. Detta gäller då särskilt funktionshindrade foster. Då dödshjälp, en snygg omskrivning för att ta livet av folk, är på tapeten höjs visserligen röster i protest men när det gäller ännu icke födda människor är det tystare. Vad detta gör med identiteten hos oss som lever med funktionsnedsättningar kan knappast underskattas. Hur många av oss har inte hört obetänksamma bekanta säga, ”jag skulle hellre vara död”.

Så skapas en rundgång av diskriminering och negativa värderingar. Budskapet, bättre död än funktionshindrad, hamras in. Att väljas bort speglas i funktionshindrades självbild och får oss att vilja välja bort oss själva. Normalitetens värderingar upprätthålls och förstärks. Funktionshinder blir något oönskat och den medicinska teknologins valmöjligheter efterfrågas allt mer. Samhället behöver inte längre ta ansvaret för funktionshinder. Vi kan helt enkelt sortera bort de icke passande elementen.

Det är moraliskt rätta i att döda spädbarn är förmodligen i dagens samhälle en svårare fråga än det att sortera bort oönskade individer i provrör. Och visst, det handlar ju någonstans om att döda eller inte döda; inte om att låta bli att skapa ett möjligt liv. Men om vi bortser från själva dödandet och ser till de etiska ställningstagandena bakom, vad är skillnaden?

Människovärdesprincipen ställer frågan: Vad har patienten för nytta av vården? På DN:s debattsida läser jag den första december att: ”Frågan om vad forskarna bör göra blir betydligt viktigare är frågan om vad de kan göra.” Artikeln handlar om det rätta eller orätta att rädda för tidigt födda barn och att hålla sjuka vid liv. Den fråga jag skulle vilja ställa här i dag är av mer grundläggande art. Vilka val ska forskningen förse oss med?

Vilka ska få födas och vilka ska sorteras bort? Det är en fråga där jag ur rent etiskt perspektiv faktiskt inte kan se en skillnad på dödshjälp, selektiv abort och preimplantatorisk diagnostik. Någonstans handlar det om värderingen av människan; eller kanske om ”vad menas med en människa”, som skribenterna bakom debattartikeln uttrycker det.

Jag är fyrtiofyra år gammal och om jag var gravid skulle jag med all säkerhet ”erbjudas” fostervattensprov, i vilket fall genomgå ultraljudsundersökning. Det eventuella val jag skulle ställas inför, när man väl konstaterat skada eller sjukdom hos mitt foster, är att välja bort detta. Väljer jag abort får jag leva med mina egna eventuella skuldkänslor; om inte får jag leva med samhällets eventuella fördömande över mitt val. Personligen tycker jag inte att detta är ett val jag ska behöva göra.

Frågan för mig är således också, inte vad forskarna kan göra utan vad de bör göra. Att i dagens samhälle, med den diskriminering och ojämlikhet som råder, låtsas att valet är mitt och mitt allena syns mig hycklande. Varför leta efter egenskaper om det enda valet är att välja bort.

Om jag har en ärftlig sjukdom kan mitt val bli att genomgå preimplantatorisk diagnostik. Också detta i grunden en fråga om att välja bort. Inte heller i den situationen tycker jag personligen att det är ett val jag vill ha.

Jag behöver inte valet, men är jag stark nog att genomdriva detta ställningstagande. Jag vet inte. Ingen enskild individ som inte står inför den faktiska situationen kan svara på det. Det är för stort, för akut och för fyllt med känslor. Jag vill inte fundera över vad som menas med att vara en människa, när verkligheten gungar. Det är svårt nog att vara mänsklig ändå. Vad jag vill är att vi funderar över vad som gagnar mänskligheten i en situation när verkligheten inte är satt i gungning; en situation där hela mänskligheten får rum.

Vad är det egentligen för värld vi vill ha? Kommer vi att ha barn, syskon, föräldrar med en normal livslängd på fyrtio år i framtiden? Stannar normalitetens begränsningar där eller ska vi välja bort fler och fler avvikelser på ett sluttande plan?

Vilket värde har mänskligheten av vård och forskning i ett längre perspektiv?

Jag lämnar er nu med mina frågor och denna avslutande dikt, skriven av Adryan Linden.

Den Stora Hälsan äro något enbart för den framtida människan att erövra…

Ja, enkom för den kommande övermänniskan – den där anden fullkomligt befriad från tarvliga fördomar om livet, från den stora avsmaken, från viljan till intet, från nihilismen, från den förkastliga moral som inte ger annat än meningslösa framtida garantier, från den svages Kristendom och den Stora Sjukdomens klor…

(Villkor för den Stora Hälsan: att övervinna människan!)