Avsnitt #1 i en serie av texter om den svenska staten och artikel 19 ICRPD – rätten till ett självbestämt liv och att leva tillsammans med andra i samhällsgemenskap.

Den svenska staten och funktionsrättskonventionen

Den 14 januari 2009 trädde Förenta Nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, ICRPD ikraft i Sverige (nedan kallad funktionsrättskonventionen). Det var resultatet av en två år lång process. Regeringen undertecknade först texten. Därefter undersöktes om den svenska staten uppfyllde konventionskraven, och regeringen konstaterade att de var uppfyllda väl nog för att svenska staten skulle förbinda sig att ratificera konventionen. Jag skriver ”väl nog”. Det rådde knappast  någon tvekan om att regeringen snarare såg konventionen som något att sträva efter än som det internationella rättsdokument den faktiskt är. Regeringen konstaterade nämligen i propositionen:

att Sverige har kommit långt och att konventionens målsättningar ligger i linje med den nationella politiken på området som kommer till uttryck i handlingsplaner, riktlinjer och gällande lagstiftning. Något hinder mot att godkänna konventionen föreligger därför inte. (prop. 2008/09:28 s. 12)

Sedan röstade riksdagen i mitten av november 2008 ja till att godkänna regeringens  förslag. Och strax efter började funktionsrättskonventionens krav gälla i Sverige.

Det går att skriva mycket om detta men den här texten handlar enbart om artikel 19. Den 31 augusti i år antog nämligen Förenta Nationernas kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning (nedan kallad funktionsrättskommittén) sin allmänna kommentar om artikel 19.

Funktionsrättskommitténs allmänna kommentarer fungerar ungefär som förarbeten gör till svensk lagstiftning. De är inte lagtext men de innehåller kommitténs tolkning av vad rätten i artikeln innebär.

Ett självbestämt liv i gemenskap med andra

Artikel 19 är en av de mest centrala artiklarna i funktionsrättskonventionen. Dess syfte är att ge personer med funktionsnedsättningar möjlighet att ta plats i samhällsgemenskapen. Att bryta vår isolering och vårt utanförskap.  Funktionsrättskommittén beskriver situationen som måste åtgärdas i stycke 1 av den allmänna kommentaren.

1.  Historiskt sett har personer med funktionsnedsättningar blivit fråntagna det egna personliga och individuella valet och kontrollen över alla delar av sina liv. Många har ansetts vara oförmögna att leva så som de själva bestämt i sina självvalda gemenskaper. Stödet är obefintligt eller bundet till särskilda boendeförhållanden och den allmänna infrastrukturen är inte universellt utformad. Istället för att utarbeta möjliga sätt för personer med funktionsnedsättningar att leva självbestämt i samhällsgemenskapen läggs resurser på institutioner. Detta har orsakat bortlämnande, beroende av familjen, institutionalisering, isolering och segregering.

Jag har i de här texterna valt att själv översätta de delar jag citerar från den allmänna kommentaren. Ursprungstexten är byråkratengelska och juridisk så läsbarheten blir med nödvändighet begränsad. Jag har ändå valt att göra det. Av två skäl:

• det finns ännu ingen svensk översättning av kommentaren, och
• jag vill markera vilket perspektiv jag anser att översättningen måste ha.

Det finns goda skäl att vara skeptisk till översättningar i allmänhet. De blir i bästa fall en god tolkning av orginalet. Mitt problem har dock med den svenska översättningen av själva funktionsrättskonventionen att göra, framför allt översättningen av artikel 19.

I den svenska översättningen av funktionsrättskonventionens artikel 19 översätts ”Living independently and being included in the community” med ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället”. Senare i texten – under artikel 19 b) – översätts orginalets ”personal assistance” med ”personligt stöd”. Det är en översättning som ändrar ursprungstextens innehåll på ett avgörande sätt. Jag menar att det är en tolkning där rätten till personlig assistans, den serviceform som personer med funktionsnedsättningar själva utformat, byts ut mot vaga löften om ett odefinierat personligt stöd.

Rätten till ett självbestämt liv och ett liv delaktig i samhällsgemenskapen (min översättning av ”living independently and being included in the community”) är något den internationella Independent Livingrörelsen kämpat för under många år. Begreppet ”independent living” har en mycket specifik betydelse. Det betyder inte att klara av att göra saker helt själv, eller att vara totalt oberoende av andra. ”Independent living” handlar istället om rätten att själv bestämma vilket liv du vill leva, och få tillgång till de resurser du behöver för att göra det – oavsett vilken funktionsnedsättning du har. Det handlar inte om oberoende i en snäv betydelse, utan om självbestämmande.

Det här finns beskrivet i funktionsrättsskommitténs allmänna kommentar stycke 4.

4. Ett självbestämt liv och ett liv delaktig i samhällsgemenskapen är idéer som historiskt har sitt ursprung i hur personer med funktionsnedsättningar har kämpat för kontroll över hur de vill leva genom att skapa stödformer som ger dem makt till exempel personlig assistans och att kräva att gemensamma anläggningar i första hand följer riktlinjer för universell design. 

”Independent Living” översätts ofta inte till andra språk när det förekommer i text. Det beror förmodligen på att rörelsen och begreppet är ett internationellt fenomen. Ett fenomen som många gånger antas vara välkänt. När Independent Living ändå översätts till svenska blir det i regel i form av begreppet ”ett självbestämt liv”. Så bestod till exempel Göteborgskooperativet GIL länge av en ekonomisk förening som bedrev assistansanordning och en ideell förening med namnet ”ett självbestämt liv”. Annars är kopplingen vanligare i den tysktalande delen av världen, där ”independent living” helt enkelt kallas ”selbstbestimmtes leben”.

Personligen tycker jag det finns en poäng i att använda ”självbestämmande” och ”ett självbestämt liv” när vi pratar om Independent Living i Sverige. Det gör det i alla fall svårare att vantolka begreppet. Det handlar ju inte om  att vara oberoende av stöd eller klara sig själv.

Skillnad på att leva självbestämt och att vara föremål för institutionella insatser

Självbestämmande och självrepresentation är två av Independent Livingrörelsens principer och hör nära ihop. Självrepresentation innebär i sin mest grundläggande form din rätt att representera dig själv i ditt eget liv. Rätten att vara och leva som den du är. Självbestämmande är det du kan bli när du får tillgång till de resurser du behöver för att leva som den du är. Personlig assistans är en av dessa resurser. Det är en serviceform utformad inom Independent Livingrörelsen av personer som själva behöver den.

Syftet med artikel 19 i funktionsrättskonventionen är att få ett slut på den isolering och det utanförskap som är en konsekvens av institutionalisering. Och istället ge personer med funktionsnedsättningar rätt till självbestämmande. Det kan låta enkelt men kompliceras av fördomar om vad vi är kapabla till eller ej. I ärlighetens namn finns det en mängd goda människor som tror att det enda vi behöver är att bli omhändertagna. Funktionsrättskommitténs allmänna kommentar stycke 16c innehåller därför detaljerade beskrivningar av vad som är en institution, alltså inte okej enligt funktionsrättskonventionen.

Så länge insatser kännetecknas av institutionella drag handlar det inte om självbestämmande. Det gäller oavsett om det rör sig om enorma institutioner med hundratals intagna, små institutionella enheter med fem till åtta boende, eller mobila institutioner kopplade till den egna bostaden. Mobila institutioner är detsamma som stöd där mottagarna befinner sig längst ner i en makthierarki. Det är ett begrepp myntat inom Independent Livingrörelsen. Läs gärna Bengt Elmén i andra numret av Stiletten.

Det som kännetecknar en institution enligt funktionsrättskommitténs allmänna kommentar stycke 16c är till exempel:

• när du tvingas dela assistent med andra,
• när du har inget eller litet inflytande över vem som ska assistera dig,
• när du lever isolerad och utanför samhällsgemenskapen,
• när du saknar kontroll över vardagens beslut,
• när du inte kan välja vem du vill bo med,
• när du lever ett liv reglerat utifrån rutiner du inte själv valt oavsett vad som passar dig,
• när dina aktiviteter bestäms av vilken grupp du anses tillhöra och du måste utöva dem gemensamt med denna grupp.
• när dina serviceinsatser känneteknas av paternalism och förmynderi.

Detta är vad artikel 19 kräver att staten ska åtgärda, bland annat genom att tillhandahålla personlig assistans.

Den bästa förklaring av skillnaden mellan självbestämmande och institutioner jag någonsin hört är den här:

Skillnaden ligger i orden ’vi’ och ’jag’. Att kontrollera din egen hjälp gör det möjligt för dig att ha en egen personlighet och inte bara vara en del av det ’vi’ vars måltider, kost, sängdags med mera bestäms åt dig för att du är en av ’dem’, de ’funktionshindrade’, ’klienterna’, ’patienterna’. Jag anser att ta ifrån någon känsla av ’Jag’ eller ’individualitet’ är det ultimata vapnet för kontroll. ( Linda Laurie i Morris, J. 1993 Independent Lives? Community Care and disabled People, s. 24)

Detta är den första texten i serien om artikel 19. Nästa text i serien kommer heta ”Artikel 19 vad är personlig assistans”.

Jag ber om ursäkt för länkar till dokument med mera på engelska. Det är tyvärr nödvändigt eftersom de svenska översättningarna inte är juridiskt giltiga, och ibland fakriakt missvisande. Du ska inte behöva läsa länktexterna för att förstå blogginlägget. De är bara tänkta som referenser.