Under det senaste decenniet har Försäkringskassans regelbundna omprövning av rätten till assistansersättning inneburit att allt fler förlorat denna. Den här loggboken är en del av min tidigare blogg och handlar om hur det känns att vänta på ett nyckfullt myndighetsbeslut, och vad ett avslag skulle kunna innebära. Loggboken är från 2013. Mycket har hänt sedan dess. I stort sett allt, till det sämre

Det här inlägget är från 31 juni, 2013

Loggbok över prövning av assistansersättningen #avsnitt 5

Den senaste tiden har jag funderat en del på det här med makt och maktlöshet. Till sist letade jag upp den senaste Handikapputredningens utredningsbetänkande ”Handikapp och välfärd?” (SOU 1990:19) och började läsa. För er som på grund av bekvämlighet eller ålder inte minns vad betänkandet handlade om så kommer här en kort beskrivning.

”Handikapp och välfärd?” var resultatet av en närmast total utvärdering av de villkor personer med funktionsnedsättning levde under i slutet av 1980-talets Sverige. Uppdraget att kartlägga situationen gavs till Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet som gjorde:

• En genomgång av aktuell forskning och utredning kring temat kring inflytande förpersoner med funktionsnedsättningar (redovisat i särskild rapport);
• En enkätundersökning med närmare tusen personer med funktionsnedsättningar i ett sjuttiotal kommuner (slutlig analys gjordes av handikapputredningen);
• Djupintervjuer med ett sextiotal personer med omfattande funktionsnedsättningar i tre kommuner (redovisat i en bilagerapport till SOU 1990:19).

För att göra en lång och tråkig historia kort kan resultatet bäst beskrivas som uruselt och miserabelt. Och ibland kan ett riktigt, riktigt dåligt exempel få oanat goda konsekvenser. Personligen tvivlar jag inte på att utredningsbetänkandet hade en mycket stor betydelse för att få igenom det som dåtidens politiker stolt brukade benämna ”århundradets handikappreform”.

Nu lever vi i ett annat sekel och ingen kommer längre ihåg resultaten och slutsatserna. Fritt fram att återbruka unkna institutionaliserande lösningar! Fritt fram att upprepa gamla misstag!

”Handikapp och välfärd?” betyder förmodligen mer för mig än för de flesta. Betänkandet hade inte endast betydelse för rätten till personlig assistans – och därmed att jag kunde bli en del av samhällsgemenskapen. Jag var också en av de sextiotal funkisar som intervjuades för bilagerapporten.

Detta var den första ”handikappolitiska” text jag läste. Den fick mig att förstå att funktionshinderfrågor kunde ses från ett annat perspektiv än det medicinska; att det fanns förklaringsmodeller där ute som inte accepterade min funktionalitetsnivå som orsak till mina levnadsvillkor. Det gav mig en glimt av förståelse att makt kan utövas på flera arenor.

I bilagerapporten beskrivs jag i de flesta situationer som en person med en rebellisk inställning: individuell, stark, påhittig och orädd. En av dem som kunde tvinga sig till litet bättre villkor än andra i samma situation. Rebeller – och påverkare (de som arbetar inom systemet) beskrivs som maktutövare.

”[Personer som] har projekt och tar aktivt initiativ för att påverka. Graden av framgång varierar, men är tillräckligt stor för att vi ska karakterisera människorna i dessa situationer som maktutövare” (bilagerapporten sid. 34).

Vad intervjupersonen från Centrum för handikappforskning inte förstod var hur nära jag var att känna maktlöshet; någon som har ambitioner, idéer och tar initiativ men med ytterst begränsad framgång. Jag vann visserligen fortfarande slagen men höll på att förlora kriget.

Jag tänker allt mer och mer på detta med maktlöshet. Varje gång ännu en av funkiskamraterna ramlar ur socialförsäkringens medborgargaranti tänker jag på makt och maktlöshet. Varje gång jag hör om ännu en kommunal handläggare som kastat ner FN-konventionens rätt till ”Living independently and being included in the community”* i det svarta slukhål som stjäl energi, möjligheter att arbeta, rätten att vara en förälder etcetera, etcetera tänker jag på makt och maktlöshet.

Jag tänker alltmer på makt och maktlöshet!

Jag tänker att maktlöshet ”är en situation i vilken man sällan befinner sig någon längre tid. Går man på pumpen tillräckligt många gånger, utan att i någon fråga ha framgång ger man upp. Man slutar ta initiativ. Då karaktäriseras istället situationen av vanmakt”

”Ambitionerna har krympt som ett resultat av dessa misslyckade försök att påverka, man har givit upp de projekt man en gång hade” (bilagerapporten sid. 34).

Och trots att jag under stora delar av tiden som gått sedan utredningsbetänkandet (1990) utövat den makt jag haft genom påverkan blir jag återigen alltmer rebellisk. Jag kan inte sätta mig upp mot de system som tvingar mig att beskriva mitt liv från ett medikaliserat perspektiv. Jag kan inte sätta mig över de regler, Försäkringskassans vägledning på 276 sidor (2003:6 version 12 gällde på en här tiden) eller det bedömningsinstrument som klipper samman min tillvaro i prefabricerade bitar. Det enda jag kan göra är att återigen läsa på, ansöka efter konstens alla regler – dränka dem i intyg och detaljer.

Jag tillhör de som har komplikationer nog för att få ihop mina integritetsnära minuter. Så om handläggaren inte bara bestämmer sig för att inte tro på mig, läkar- och arbetsterapeutintyg så kommer jag klara gränsen.

Är det nu man ska vara tacksam för tarmvred, misslyckade operationer, slarv och allmän inkompetens? Är det nu man ska vara djävligt tacksam för att man aldrig klarade att hasa arsle mellan brits och rullstolsdyna? Är det nu man ska vara tacksam för att familjen bor i andra änden av landet?

Jag borde vara säker! (?)

I allt detta är jag maktlös. Så jag utövar min makt på en annan arena. Jag skriver den här bloggen. Jag beskriver vad de sysslar med. Jag drar dem fram i dagsljuset och tack vare de sociala medierna kan jag sprida kunskap om vad som sker.

Det skrivna ordet är mitt vapen. Internet mitt slagfält. Och jag saknar förmåga att backa, att retirera. Ja, jag är närmast självdestruktiv i min vilja att ta en fajt.

Ingen av er som läser den här bloggen har sett mig riktigt, riktigt arg. Det är inget du vill se! Tro mig! Jag har skrämt skiten ur större vargar än du.

Om jag kan känna totalt maktlöshet; vad tror du de som har mindre personliga resurser känner?

*Nej, du kan inte läsa FN koventionen i svensk översättning för den är inkorrekt – och det är den engelska som kommer att gälla när Sverige står till svars inför FN:s kommitté för funkisars mänskliga rättigheter.