Under det senaste decenniet har Försäkringskassans regelbundna omprövning av rätten till assistansersättning inneburit att allt fler förlorat denna. Den här loggboken är en del av min tidigare blogg och handlar om hur det känns att vänta på ett nyckfullt myndighetsbeslut, och vad ett avslag skulle kunna innebära. Loggboken är från 2013. Mycket har hänt sedan dess. I stort sett allt, till det sämre

Det här inlägget är från 6 juni, 2013

Loggbok över prövning av assistansersättningen #tillbakablick 2

Jag ramlade av hästen 1982 och föll rakt ner i en annan verklighet. En alternativ värld styrd av andra värderingar, begränsad av negativa förväntningar och med en kontinuerlig fokus på det som är nedsatt, det som inte fungerar. Själv kände jag mig mest förvirrad av en omgivning som bara betedde sig konstigt. Det tog lång tid för mig innan jag förstod att de flesta faktiskt sörjde mig som om jag hade dött.

Deras sorg stod helt i konflikt med hur jag upplevde det hela. Jag mindes fallet, hur huvudet slog i sågspånet och en sorts elektriskt stöt gick genom kroppen. Och starkast mindes jag hur synfältet började förminskas; hur mörkret kröp in från sidorna och hotade själv livet. Jag tror jag vrålade ”Nej!” men det kanske bara var ett skrik inom mig. I en och samma sekund förstod jag vad som skett (mindes till och med bilden från teveprogrammet om ryggmärgsskador) och insåg att jag kanske skulle dö. Så jag vrålade. Inte för min krossade halskota, utan för att jag inte var färdig med livet. Jag ville ha mer! Mycket mer!

Och därför – när mörkerridån sakta stannade och gardinen drog sig tillbaka från synfältet; när jag insåg att jag fortfarande hade livet – var det enda jag kände en allt överväldigande, villkorslös glädje över att fortfarande leva. En glädje som oavsett livets abrovinkler, oavsett de mörka stunderna, oavsett hindren, oavsett allt detta som vill dra ner och förstöra fortfarande ligger som en grund djupt inne i mig.

Länge spelade jag Py Bäckman på högsta volym för grannarna medan jag vevade runt i vardagsrummet på Kvarnbacksvägen i Uppsala. Där i bostadsrätten som var mitt friköp från sjukhuset vrålade jag tillsammans med Py: ”Jag lever”.

Jag kanske var glad över mitt liv men omgivningens budskap var långt ifrån uppmuntrande. Doktorerna tyckte – som jag skrev om i förra tillbakablicken – att min enda möjlighet var att bli omhändertagen av mamma. Andra professioner inom rehabiliteringen tyckte tvärtemot att min enda möjlighet var att lära mig att ta hand om mig själv. Alla pratade de om min rent kroppsliga existens.

Meningen med livet reducerades helt enkelt till att lära sig dra på och av sig byxorna. Glöm detta med att vara en social samhällsvarelse.

Så med en tvångsmässighet på gränsen till sjuklig åkte jag varje vardag från mitt boende på ”Ingemar” till rehabiliteringens dagvård för att träna. Jag måste ju ha gjort annat också men det enda jag kommer ihåg var att jag tränade på att flytta min häck från rullstolsdynan till en brist; eller att jag tränade på att flytta min häck från britsen till rullstolsdynan.

Kontakten med armarnas sträckmuskler försvann i kraschen så den metod jag använde var att översträcka armarna, trycka neråt med axlarna och försöka hasa häcken någon centimeter i taget framåt på glidbrädan. En glidbräda någon sjukgymnast eller sjukgymnastbiträde oftast var tvungen att hålla på plats under proceduren. Sjukgymnasten eller biträdet fungerade också som nödstopp genom att stå på plats framför mig. Musklerna under axelhöjd försvann också så om jag tryckte för hårt med axlarna eller lutade för långt fram med överkroppen tappade jag balansen. Med benen på britsen, vek kroppen sig i ljumskarna och jag for huvudet före med fart mot golvet. Att påstå att det gick mindre bra är bara förnamnet.

Ändå tränade jag med den tvångsmässiges envishet på min förflyttning. Varje gång jag åkte till ”gymnastiken” tänkte jag att: ”I dag kommer det att lyckas. Detta är dagen när jag äntligen ska klara av det.” Och varje gång åkte jag hem och kände misslyckandet hänga över mig.

Månad ut och månad in höll jag på. Jag spelade allt mer sällan Py Bäckman. Jag kände mig allt mer värdelös. Jag kom allt längre bort ifrån det som varit mitt liv. Jag höll helt enkelt på att helt identifiera mig med min kropps begränsningar.

Du förstår, detta är den stora skillnaden mellan att vara medborgare och patient, mellan att tillhöra kategorin icke-funktionshindrade och kategorin funktionshindrade. Medborgaren värderas utifrån sina funktionsuppsättningar. Patienten värderas efter sina funktionsnedsättningar.

”Vilka funktionsuppsättningar?” kanske du tänker.

Det är en bra fråga. Min erfarenhet är att det är alla de uppsättningar som samhället och omgivningen inte bestämmer är nedsättningar.

Så mitt svar är, ”Bestäm du!”

Du bestämmer nämligen vad jag är värd, vad jag får göra, vad jag får vara delaktig i. Om du tycker det är viktigt med saker som att kunna hasa arschle över glidbräda då ska du använda det för att begränsa mitt medborgarskap. Då ska du fortsätta att se bara statsbudgetens utgiftspost för personlig assistans medan du bekvämt glömmer vad RUT- och ROT-avdragen verkligen kostar staten.

Jag lärde mig aldrig att hasa från brits till rullstol. Jag lade medicinen och rehabiliteringen i det runda arkivet; valde noga när jag ville ha med sjukvården att göra och vad jag gav mig in på; och har inte gått och tränat på sjukgymnastiken sedan dess.

Någonstans bestämde jag mig för att sluta fokusera på allt det jag var värdelös på och istället fokusera på det jag var bra på. Jag bestämde mig helt enkelt för att se mina funktionsuppsättningar och börja leva – istället för att medikalisera min tillvaro.

Micheline Mason har skrivit en fantastisk text om internaliserat förtryck, det vill säga om hur vi identifierar oss med omgivningens nedvärderingar. Den är på engelska så jag har tagit mig friheten att översätta ett litet stycke nedan.

”Från tidspunkten då vi får en diagnos leder den medicinska förklaringsmodellen av funktionshinder till en livslång känsla av att vi är en besvikelse och oro för alla andra. Slutsatsen att en funktionsnedsättning är en dålig sak framstår som fullständigt logisk eftersom alla blir så upprörda av den, och att träna bort eller förminska funktionsnedsättningen blir en värdefull fixering eftersom utan den kommer du att vara en person som är till glädje för dina nära och kära, istället för ett elände. Andra barn leker, men du har ’terapi’. Andra barn leker, men du har ’terapi’. Andra barn utvecklas, men du ‘tränas’. Nästan varje daglig aktivitet kan innehålla en aspekt som försöker göra dig mindre lik dig själv och mer lik de icke-funktionshindrade. Istället för att vara objektiv, förstärker världen glatt det budskapet.”

Klicka här om du vill läsa hela texten (engelska).